10 самых важных советов родителям детей-инвалидов

Автор: Милена Гитт

На основании собственного успешного опыта реабилитации ребенка-инвалида с ДЦП

Пройдя этот длинный путь с самого начала и испытав то, что сейчас, возможно, испытываете вы, мы хотим поддержать вас и показать, куда двигаться.

Нелегкий путь нашей семьи начался в далеком 1990 году, когда родился мой сын, слишком маленький и слабый, чтобы выжить. Именно так появились на свет 75% детей с диагностированным детским церебральным параличом – глубоко недоношенными, с асфиксией или родовыми травмами. Остальные 25% - это дети, перенесшие ранние заболевания или травмы.

Как и все родители детей-инвалидов, мы прошли все стадии примирения со своей судьбой. Сначала мы не могли смириться с тем фактом, что наш ребенок никогда не будет здоровым, мы испытали гнев на врачей, которые внесли свой «вклад» в разрушение здоровья ребенка, мы пытались задобрить Судьбу или Бога, молясь о том, чтобы наш мальчик стал «нормальным»... Мы прошли длительный период депрессии, а потом взяли себя в руки и начали работать.

Если вы сейчас «застряли» в одной из первых фаз примирения, эта статья – для вас, для того, чтобы поддержать вас в самом начале вашего пути.

И вот 10 мотивирующих жизненных советов, которые мы можем вам дать.

1. Только вы сможете спасти своего ребенка.

У него нет никого, кроме вас. Ни врачи в больнице, куда вы будете попадать несколько раз в год, ни система соцзащиты, ни даже ваши родные и близкие - никто не в силах вести долгую, непрерывную, изматывающую постоянную борьбу за вашего ребенка. Все это лишь жалкие крохи, а заниматься вашим ребенком по-настоящему некому, кроме вас.

2. Бороться стоит за ребенка с любой формой и степенью ДЦП.

За три десятка лет, прошедшие с рождения нашего ребенка, мы разговаривали с десятками, если не сотнями специалистов, и обменивались опытом со множеством родителей – наших товарищей по несчастью. Вывод однозначен: состояние ребенка всегда можно улучшить. Да, вы затратите много усилий, но вам будет легче, если ваш ребенок сделает даже один-единственный шажок вперед. Например, начнет сидеть, а не только лежать, начнет стоять, а не только сидеть, и так далее. Точно так же говорят и логопеды-дефектологи: можно улучшить состояние даже очень медленно развивающихся детей. У вас есть не так много времени, чтобы сделать все возможное.

3. Имеет смысл потратить очень много сил сейчас, чтобы облегчить свою жизнь в будущем.

К сожалению, никто из нас не молодеет. Фраза, конечно, избитая, но это так. Если вы не отказались от своего ребенка и приняли решение быть с ним, что бы ни было – вам придется сделать все, чтобы адаптировать его к самостоятельной жизни. Или хотя бы вывести на тот уровень самостоятельности, чтобы он смог справляться с жизнью без вас. Или после вас.

Учите ребенка всему, тому максимуму, что он способен достичь и даже немного больше. Учите обслуживать себя, поддерживать гигиену, готовить (или хотя бы доставать из холодильника) еду, наводить порядок в доме, а потом постарайтесь дать ему специальность, которая позволит ему держаться на плаву самостоятельно.

4. Отнеситесь к реабилитации своего ребенка, как к проекту.

Как ни странно это звучит, вам нужно подойти к процессу реабилитации с холодной головой. Каждый родитель справляется по-своему – кто-то ищет спасения в религии, кто-то хватается за все существующие теории и методы, кто-то выбирает физическую реабилитацию.

Именно она, на наш взгляд, приносит самые эффективные плоды. На сегодня, как нам кажется, наиболее перспективный метод – это система двигательной коррекции Светланы Грибовой. Вы с легкостью найдете материалы по этой теме в интернете. Мы интуитивно шли этим же путем, не имея в «багаже» тех теорий, которые так хорошо применяются сейчас.

Не ждите, что придет массажист и все сделает за вас. Изучайте и отрабатывайте приемы массажа и гимнастики. Никто не будет делать это с вашим ребенком хорошо, эффективно, бесплатно и ежедневно, кроме вас.

Используйте все тренажеры и устройства, которые могут вам помочь. Нет средств - обращайтесь в фонды, и не в один, а в десятки – за помощью. Мы не раз наблюдали, как родители умудряются оснастить чуть ли не целый спортзал для своего ребенка с помощью фондов и спонсоров.

Обязательно занимайтесь с логопедом, а в сложных случаях – с дефектологом. Научите своего ребенка говорить и излагать свои мысли и желания, это важно.

5. Не забывайте и о том, что второй обширной частью вашего проекта должна быть социализация ребенка – обучение его навыкам общения и жизни в обществе.

Не стоит помещать его в полную изоляцию и беречь от трудностей. Да, он такой, какой есть, и с этим ему жить. Чувство юмора гораздо лучше жалости, поверьте. Учить ребенка смеяться, несмотря на трудности. Учите его вставать каждый раз, как он упадет и относиться с юмором к самому себе.

6. Не общайтесь в депрессивных сообществах.

Не поддавайтесь слабости – не читайте депрессивных и унылых постов в интернете. Все люди разные, все дети разные. У вас – У ВАС! – все получится. Не ориентируйтесь на тех, кто страдает, не прилагая сил для того, чтобы добиться большего от своего ребенка. Ориентируйтесь на тех, кто реально борется и побеждает.

На протяжении трех десятков лет мы были свидетелями того, как росли и менялись дети. Так вот, дети, в которых вкладывали усилия, теперь очень сильно отличаются от тех, родители которых смирились с поражением в первые же годы. Эти дети выросли, отучились в школе или в вузе. С некоторых – как с нашего мальчика – в 18 лет сняли инвалидность. Нам есть чем гордиться.

Поэтому – общайтесь с теми, у кого все получается. У кого есть опыт и достижения. Мотивируйте себя. Не давайте отбросить себя в пропасть отчаяния.

7. Взвесьте все много раз, прежде чем решиться на операцию по удлинению связок и сухожилий у растущего ребенка.

Мгновенный эффект от операции, скорее всего, будет хорош. Но ребенок продолжает расти, а шрамы на связках – нет. Вам придется затрачивать на гимнастику и растягивание связок гораздо больше времени и усилий. Если этого не делать, долговременный эффект будет печальным.

8. Внушайте ребенку, что работа над собой – это на всю жизнь.

Много раз мы были свидетелями того, как совершеннолетние дети бросали какие-либо занятия и через несколько лет ничегонеделания усаживались обратно в инвалидное кресло. Да, кому-то все дается легче, но ему, вашему ребенку, придется бороться за себя всю жизнь, чтобы преодолеть последствия заболевания.

9. Не смейте ненавидеть себя за минуты (или дни) слабости.

Вы тоже человек. И ваша жизнь – гораздо тяжелее, чем у многих. Но у вас есть цель, и вам нужно ее достичь. Вам простительно иногда расслабиться... и пожалеть себя. А потом – снова в бой.

10. К счастью, дети растут.

У вас не так много лет, чтобы реабилитировать вашего ребенка. Эти годы пролетят, причем гораздо быстрее, чем вам кажется. Потратив больше сил сейчас – вы получите лучший результат в будущем. И дай бог, чтобы ваши дети – с вашей помощью – преодолели все трудности и стали полноценными членами общества, а возможно, и поддержали вас в старости.

Мы желаем вам сил для преодоления всех препятствий на пути вашего ребенка к здоровью!

Пишите в нашу группу ВКонтакте, подписывайтесь на наши рассылки, присылайте свои истории.

Мы всегда готовы рассказать о нашем опыте. Если вы дочитали эту статью, то можете перейти ПО ЭТОЙ ССЫЛКЕ, чтобы прочитать нашу реальную историю. Надеемся, она мотивирует вас на дальнейшую борьбу за своего ребенка, так же, как и многих родителей до вас.

Будьте на связи.